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PICCOLO MATTIA

LETTERA DELLA MAMMA

Sono Roberta scrivo da Calimera provincia di Lecce, una Mamma che non sa più cosa fare, una mamma che per i suoi figli non conosce umiliazione, una mamma che non si arrende.

E’ difficile raccontare, arrivati a questo punto penso è meglio agire e combattere giorno per giorno … ti rendi conto  che riuscire a metabolizzare tutto quello che abbiamo passato e passiamo è difficile.

Tutto è iniziato nel 2010. A dicembre 2009 scopro di essere nuovamente incinta perché avevo già un bellissimo bambino la mia roccia il mio Maurizio!  Quando scopro di aspettare un bimbo la gioia è tanta, un fratellino o una sorellina per il piccolo Maurizio! La gravidanza procede bene mi sento in ottima forma, ma quel giorno NO  NO  NON LO POTRO’ DIMENTICARE !!!! il 21 APRILE 2010 …. Per quel giorno era programmato l’esame morfologico. Nel pomeriggio io e mio marito ci recammo dal ginecologo ero emozionata finalmente avremmo saputo se fosse stato un bel maschietto o una bella femminuccia e decidere finalmente il nome che Maurizio cambiava ogni giorno !!!

Inizia l’esame e non dimenticherò mai l’espressione del mio dottore … capì subito che qualcosa non andava, infatti il dottore mi comunicò  che vedeva qualcosa che non andava nella gambina del bambino, finito l’esame mi spiegava che poteva essere una displasia incompatibile con la vita.

Non vi so descrivere cosa ho provato in quel momento … ho pensato solo che non poteva succedere al mio bambino.. da quel momento sono iniziati i miei viaggi a Genova perché qui a Lecce non c’erano centri specializzati dove seguire la mia gravidanza. Li incontro il Dottor Lituania che con la sua umanità e dolcezza mi sta accanto in tutte le mie domande e paure e mi conferma che il bambino ha una tibia curva congenita , una polidattilia ma bisogna aspettare che nasca il bambino …

E’ stata una gravidanza senza sorriso, il mio pensiero era sempre al momento della nascita e pensavo se il mio Mattia fosse sopravvissuto.

E’ difficile per una mamma che ha in grembo il suo bimbo sapere che la sua vita non sarà tutta colorata come la maggior parte dei bambini ma avrà tante sfumature e non sempre tutto sarà semplice da superarre e dimenticare …

Mattia il 27 Agosto 2010 viene al mondo e con sorpresa di tutti medici inizia a vivere la sua vita non semplice, ma è con NOI è questo è l’importante , a sei giorni di vita compie il suo primo viaggi a Genova.

A tre mesi viene operato per la prima volta per allungare i tendini del piede ed a 11 mesi subisce il secondo intervento , cinque ore di sala operatoria per ricostruire il piede ed amputazione della polidattilia.

Oggi ci dividiamo fra Genova e Napoli. A Genova è seguito al Gaslini per i suoi problemi scheletrici e a Napoli al Policlinico Federico II come parte genetica dove hanno diagnosticato una mutazione genetica che porta problemi scheletrici che in parte ha già, e problemi agli organi interni e quindi deve essere costantemente monitorato. In questi giorni dovrebbero arrivare degli esami miei e di mio marito e poi ci metteremo in contatto con il Professore Dalla Piccola di Roma che si occupa delle mutazioni genetiche che ha Mattia.

E’ difficile vivere in questo modo anche una semplice febbre  diventa motivo di ansia

E’ cosi piccolo ma si rende conto benissimo che la sua vita è un po’ diversa rispetto  a quella dei suoi amici.. adora il pallone ma non può giocare a calcio i dottori non vogliono … e lui si dispera, la prima domanda quando vede il suo ortopedico il Dottor Di Stadio è: Dottore quando posso giocare a calcio? Ma non si trovano le parole per negare qualcosa ad un bimbo!!! Per non parlare quando chiede al suo fratellino quando la sua gamba diventerà bella come la sua! !Che cosa rispondere in questi casi ??? Non ci sono risposte  rimango in silenzio non ci sono parole per un genitore ti senti piccolo ed impotente . il mio cuore si riempie di lacrime !

La nostra vita non è facile per niente . Io non ho un lavoro sono stata licenziata al settimo mese di gravidanza per la patologia del bambino e per di più quando si dice che il diavolo mette le corna ad Aprile 2014 ho subito un intervento di ernia lombare … mio marito è l’unico che lavora ma ha un’attività autonoma quindi quando partiamo è costretto a chiudere l’officina !!! Per garantire le cure a suo figlio si è dovuto arretrare con le tante tasse e quindi adesso casa è piena di cartelle di equitalia … quindi non solo la lotta contro la patologia del bambino ma anche lotta contro tutto e tutti. Paghiamo affitto di casa, affitto dell’officina, viaggi Napoli/ Lecce Genova/ Lecce …  non c’è la facciamo più se avessimo una casa nostra la venderemo pur di non chiedere e umiliarci davanti a nessuno … arrivati questo punto o rubiamo per garantire le cure al bambino oppure commettiamo atti estremi affinché qualcuno dia voce ai nostri diritti  …

Ogni anno Inps toglie accompagnamento al bambino, adesso stiamo facendo ricorso perché con la stessa diagnosi una volta riconfermano accompagnamento e una volta l’indennità di frequenza scolastica che ricopre appunto solo i mesi in cui il bambino va a scuola, poi la sua mutazione genetica secondo l’Inps va in vacanza come la scuola ….

Nel 2013 la persona che ha sostenuta la nostra causa è stato il Signor Massimo Giletti. Il 28/04/2013 sono stata ospite all’Arena e in quella circostanza Giletti ha dato voce alla mia causa. In quella occasione Inps sentendosi presa in causa ha risolto il caso nel giro di una settimana riconfermando subito l’accompagnamento al bambino.

Però ogni anno si ripresenta la stessa storia ed io non posso ogni anno chiamare tutte le TV …

E quindi abbiamo deciso di affidare tutto al giudice!

Il comune del mio paese  non da una mano perché non ha fondi ed quello che percepisce il bambino  solo 280 euro di indennità non ricoprono neanche le spese per partire.

La vita di mio figlio è un punto interrogativo ! E’ brutto per una mamma non fare progetti per il proprio figlio e vivere ogni giorno con l’ansia che tutto può succedere  e combattere da soli!

Questa è la nostra vita.

Se  vi scrivo  è perché non ce la facciamo più … adesso il bambino non percepisce nulla perché appunto è finita la scuola ed il bambino ha bisogno di controlli, dobbiamo partire a Genova e a Roma e non sappiamo come fare … il mio sogno garantire le cure al mio Mattia!

Mio figlio non ha chiesto di venire al mondo con le ali spezzate ….

Vi lascio il mio recapito se volete parlare con me …

 

 

 

 - Girotondo for Africa Onlus

IL NOSTRO INTERVENTO ATTRAVERSO LA BUONA VOLONTÀ DI TANTI PRIVATI

Dopo aver ricevuto questa mail e dopo aver contattato la signora abbiamo organizzato a favore di Mattia una serie di piccole aste con oggetti di grandi campioni per permettere alla famiglia i viaggi a Genova Napoli e Roma necessari a proseguire  le lunghe cure di cui il piccolo necessità .

continuiamo a seguire insieme la buona volontà di tanti privati questa storia augurandoci un giorno di poter dare due calci ad un pallone insieme a Mattia

 - Girotondo for Africa Onlus
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